Каждая женщина хочет стать мамой, и ВИЧ-положительная — не исключение. Если раньше таким пациенткам врачи акушеры-гинекологи рекомендовали прерывание беременности, то сейчас все чаще разрешают рожать. Иногда женщина узнает о своем ВИЧ-статусе только во время беременности, проходя обследование, и это становится для нее серьезным ударом.

Что же такое ВИЧ-инфекция?

Сегодня любой школьник знает, что ВИЧ-инфекцию вызывает вирус иммунодефицита человека, отсюда и название заболевания, а заражение у взрослых чаще всего происходит при половых контактах, переливании крови, содержащей вирус.

Как ВИЧ может передаться ребенку?

Заражение происходит следующими путями:

• во время беременности — так как вирус способен проходить через плаценту;
• во время родов — при контакте с кровью, околоплодными водами и выделениями матери;
• после родов при грудном вскармливании.

Какова вероятность инфицирования ребенка?

Если не принимать никаких мер профилактики передачи вируса от матери ребенку, вероятность его инфицирования составляет 25-40 %.

Употребление противовирусных препаратов женщиной во время беременности и родов, а также ребенком после рождения, проведение планового кесарева сечения и отказ от грудного вскармливания снижают риск передачи ВИЧ ребенку до 1-2 %.

Как и когда можно узнать, инфицирован ли ребенок ВИЧ?

После родов у всех детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами, в крови содержатся антитела к ВИЧ. Поэтому, если проводить анализ на эти антитела (ИФА) сразу после рождения, он всегда будет положительным.

Если ребенок не инфицирован, антитела исчезают в течение 12-18 месяцев. В течение этого периода дети, рожденные ВИЧ-положительными женщинами, находятся на учете в СПИД-центре.

Предварительным и достаточно эффективным тестом на наличие ВИЧ у ребенка является ПЦР — полимеразная цепная реакция. Этот анализ позволяет определить наличие самого вируса иммунодефицита, а не антител к нему, получить предварительный результат можно уже через несколько недель после рождения ребенка. Необходимо сделать два исследования ПЦР до достижения ребенком возраста одного года.

Независимо от результатов обследования снять ребенка с учета можно не ранее чем через 18 месяцев с момента рождения. Если через 18 месяцев результат теста на наличие антител к ВИЧ (ИФА) остается положительным, то в большинстве случаев это означает, что малыш ВИЧ- инфицирован.

Кроме перечисленного ребенок должен пройти дополнительные исследования, исключающие или подтверждающие наличие заболеваний, связанных с ВИЧ-инфекцией. Их называют СПИД-индикаторными заболеваниями. Это грибковая, герпетическая, цитомега-ловирусная инфекция, токсоплазмоз мозга и др.

По результатам тестов и обследования определяют окончательный диагноз.

Если у малыша подтвердился диагноз «ВИЧ-инфекция», не нужно винить себя, мужа или близких. Не теряйте надежды, так как ежегодно создается все больше и больше современных лекарств, которые позволяют продлить жизнь человеку с ВИЧ на 15 и более лет. В дальнейшем ученые смогут изобрести препарат, который будет полностью излечивать больных ВИЧ.

Искусственное или грудное вскармливание?

По данным Всемирной организации здравоохранения, вероятность передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку через грудное молоко составляет 15-30 % . Это связано с тем, что в грудном молоке находится большое количество белых кровяных телец, которые в основном содержат ВИЧ. Кроме того, если у женщины есть трещины сосков, то во время кормления грудью на слизистую рта, в желудок и кишечник ребенка может попасть ВИЧ-инфицированная кровь.

Как ни тяжело принимать такое решение, для снижения риска инфицирования необходимо отказаться от грудного вскармливания.

При искусственном вскармливании старайтесь установить с малышом такую же прочную связь, как при кормлении грудью. Откладывайте все дела и заботы, выключайте телевизор и телефон, кормите ребенка, взяв на руки, расслабьтесь и успокойтесь. Даже при искусственном вскармливании очень важен контакт «кожа к коже», поэтому прижимайте к себе своего малыша, говорите ему ласковые слова.

Старайтесь кормить ребенка сами. Если по каким-то причинам это невозможно, то чередуйтесь только с одним человеком: папой или бабушкой малыша. Особое беспокойство доставляет ему кормление разными людьми, особенно в течение одного дня.

Если возникнут нарушения в работе пищеварительной системы ребенка, проконсультируйтесь с врачом — может быть, поможет смена молочной смеси.

Постарайтесь уделять малышу как можно больше внимания: чаще играйте с ним, берите на руки, ласкайте, прижимайте к себе, чтобы он постоянно ощущал вашу близость, — он этому будет очень рад. В раннем возрасте малыш нуждается в тесном физическом контакте с мамой. Поэтому так важно, чтобы именно мама с ним гуляла, его купала и одевала.

Как ответить на вопрос, почему вы не кормите ребенка грудью?

Может сложиться так, что к ВИЧ-по-ложительной маме кто-то из знакомых обратится с вопросом, почему она не кормит ребенка грудью. Решение о том, сообщать или не сообщать о своем статусе, принимает сама женщина, а отказ от грудного вскармливания можно обосновать, например, следующим:

• растрескалась кожа сосков;
• у малыша аллергия на молоко;
• необходимо принимать лекарства.

НАБЛЮДЕНИЕ И УХОД ЗА МАЛЫШОМ

Малыш, рожденный от ВИЧ-положи-тельной мамы, требует внимательного отношения, и его здоровье во многом зависит от того, насколько серьезно относятся родители к медицинским осмотрам и выполнению назначаемых процедур. Детям, рожденным от ВИЧ-положительных женщин, необходимо:

• находиться под наблюдением педиатра в поликлинике по месту жительства;
• находиться под наблюдением педиатра в СПИД-центре;
• проходить осмотры у специалистов;
• проходить стандартные лабораторные исследования;
• проходить исследования на внутриутробные инфекции;
• вовремя проходить вакцинацию с учетом возможностей и ограничений, связанных с ВИЧ-статусом;
• пройти профилактику пневмоцистной пневмонии.

Как и для взрослых, главные анализы для детей, живущих с ВИЧ, — иммунный статус (количество клеток CD4) и вирусная нагрузка (количество копий вируса в 1 мл). Поскольку у малышей иммунная система еще не до конца сформировалась, то результаты этих анализов у них отличаются от результатов у взрослых. В норме иммунный статус ребенка гораздо выше, чем взрослого. В возрасте от 6 до 12 лет иммунный статус у детей стабилизируется и становится таким же, как у взрослых.

У ВИЧ-положительных малышей вирусная нагрузка может увеличиться до крайне высокого уровня (более 1 млн копий/мл) и постепенно снижаться в течение первых лет жизни. Точная причина этого неясна.

Решение о начале терапии принимается индивидуально для каждого ребенка. Для лечения детей имеется меньше препаратов, чем для взрослых, их дозировки, как правило, значительно ниже и они рассчитываются по весу. Лекарства для детей обычно выпускаются в жидком виде. Тем не менее, как и у взрослых, у детей прием лекарственных препаратов может сопровождаться побочными действиями, однако их большинство реже встречается у детей, а если они и происходят, дети переносят их легче, чем взрослые.

Для того чтобы лечение было эффективным, лекарства необходимо правильно принимать. Чтобы соблюсти все правила приема препаратов, можно использовать «напоминания» — приклеенные листочки с надписями, магнитики, напоминания в сотовом телефоне. Некоторые родители совмещают время приема своих препаратов и препаратов ребенка.

Обязательно обсуждайте с врачом профилактические прививки ребенка. Хотя практически все вакцины безопасны для детей с ВИЧ, малышей нельзя прививать живыми вакцинами. Однако существуют альтернативные прививки, которые не нанесут вреда иммунной системе малыша, зато существенно снизят риск инфекционных заболеваний.

Кроме всего вышеперечисленного необходимо соблюдать стандартные правила ухода за младенцем. Надо немедленно сообщать врачу, если появятся:

• повышение температуры;
• кашель;
• частое или затрудненное дыхание;
• белый налет или язвочки на слизистой ротовой полости;
• непроходящая сыпь на теле;
• потеря аппетита;
• недостаточная прибавка в весе;
• понос, рвота.

Для поддержания здоровья детей с ВИЧ важно соблюдать гигиенические нормы. Родителям и другим родственникам необходимо часто мыть руки и приучать к этому ребенка с раннего детства. С годовалого возраста нужно чистить зубы ребенку, а потом научить его делать это самостоятельно. Следует выделить ребенку индивидуальные средства гигиены: мочалку, расческу, полотенце, зубную щетку.

Старайтесь избегать контакта ребенка с больными респираторными заболеваниями — не нужно водить его в детский сад во время эпидемий гриппа или других вирусных инфекций.

Детям первых пяти лет жизни особенно важно иметь физический и эмоциональный контакт с взрослыми, которые за ними ухаживают (нежные, спокойные движения рук при переодевании, массаже, физкультуре). Обращенная к ним речь должна быть спокойной и ласковой. Для психоэмоционального развития ребенка первого года жизни необходимо прикосновение к телу родителей. Очень важно, чтобы мама (или близкий ребенку человек) находилась в уравновешенном эмоциональном состоянии. Малыш тонко улавливает все ее переживания, что негативно влияет на его здоровье. Таким образом, мать неосознанно может спровоцировать ухудшение физического самочувствия ребенка. Главное, чем можно помочь малышу, — это стараться сохранять спокойствие и уравновешенность.

Может ли ребенок посещать детский сад?

Ваш ребенок может посещать все детские учреждения наравне с другими детьми.

ОБСУЖДЕНИЕ С РЕБЕНКОМ ВОПРОСОВ ВИЧ/СПИДА

Многие родители опасаются, что их ребенок может узнать правду от кого-нибудь «со стороны» или получит неверную информацию из сомнительных источников.

Когда и как сказать ребенку о том, что он инфицирован ВИЧ?

Родителям очень сложно принять решение начать разговор с ребенком о его ВИЧ-статусе. Бывает, что в семье несколько ВИЧ-позитивных детей, при этом родителям сначала нужно решить, говорить со всеми одновременно или лично с каждым. Если обсуждать этот вопрос со всеми одновременно, то дети смогут поддержать друг друга. Но в этом случае с самым младшим ребенком, возможно, придется поговорить раньше, чем вы предполагали. Если вы решили обсудить этот вопрос с каждым индивидуально и не в одно время, следует продумать, как ответить на вопрос ребенка о ВИЧ-статусе его братьев и сестер. Не следует сообщать маленькому собеседнику всю информацию во время одного разговора.

Рассказывать ребенку о ВИЧ-инфекции нужно постепенно, шаг за шагом. Предоставление ему информации о ВИЧ — это необходимый и длительный процесс. Чем старше ребенок, тем больше сведений он может воспринять.

Уже с семилетнего возраста у большинства детей появляется интерес к своему организму. Создать у ребенка общее представление о вирусе иммунодефицита можно, если, например, объяснить, что существуют разные виды вирусов. Одни из них после приема лекарств погибают (как это бывает при простудах), а других просто становится меньше. Но когда их количество уменьшается, они уже не представляют опасности для жизни. Ко вторым относится ВИЧ. Поэтому люди, у которых в организме есть этот вирус, должны постоянно принимать лекарства и наблюдаться у врача. Детям раннего возраста можно рассказать о «плохих клетках», которые убивают «хорошие клетки» в крови и для борьбы с которыми нужны лекарства.

К младшему подростковому возрасту необходимо откровенно и как можно полнее поговорить с ребенком о ВИЧ. Это позволит ему контролировать свое здоровье, а также поможет уменьшить страхи и тревожность. Учтите, что ребенка будут расспрашивать о том, зачем он ходит к врачу, чем он болеет и т. д. Рассказывая ребенку о его заболевании, нужно обсудить, как он будет отвечать на такие вопросы.

Желательно, чтобы к 12-13 годам ребенок уже знал о своем ВИЧ-статусе. По мнению психологов, в этом возрасте он демонстрирует стремление к обсуждению и принятию самостоятельных решений, касающихся заболеваний и их лечения. Важно, чтобы вопросы ВИЧ-инфекции обсуждались с ним открыто и в полном объеме: ребенку нужно убедиться, что ВИЧ-позитивные дети при соответствующем лечении могут жить нормальной жизнью.

ВИЧ-положительные дети могут столкнуться с такими явлениями, как дискриминация и отторжение со стороны сверстников и взрослых, поставивших ему клеймо « ВИЧ-больной ». Они могут переживать из-за того, что не такие, как все, боятся болезни или смерти. Единственно верного подхода к решению данных проблем не существует. Один из наиболее эффективных — предоставить ребенку возможность задавать вопросы, говорить с ним о его переживаниях и опасениях.

Вот несколько практических советов для родителей, которые собираются поговорить с ребенком о его ВИЧ-статусе:

• найдите удобное уединенное место для беседы;
• убедитесь, что разговор не может быть кем-то или чем-то прерван;
• удостоверьтесь, что ребенок готов к этой беседе;
• выделите достаточно времени на нее;
• помните, что вы можете прервать разговор в любую минуту, если поймете, что ребенок не желает ничего слушать о ВИЧ-инфекции;
• продумайте ваше поведение после разговора.

Какой может быть реакция ребенка?

Подготовка к беседе для многих родителей связана с очень серьезными переживаниями. Многие не знают, как ответить на вопросы типа: «Я умру? А ты?», «Откуда у меня вирус? » Практически все родители переживают, как ребенок будет относиться к ним после разговора, что делать, если начнет ненавидеть? Кто-то решает отказаться от излишней откровенности с ребенком из-за боязни, что он сообщит о ВИЧ-статусе людям, которым лучше этого не знать.

Все дети разные, и свои чувства они тоже проявляют по-разному. Вот несколько самых распространенных видов реакции ребенка:

• притих и замолчал;
• воспринял серьезно;
• стал задавать много вопросов;
• плачет;
• почувствовал облегчение — наконец-то понял, что с ним происходит;
• захотел сразу же переключиться на другой вид деятельности;
• разозлился или огорчился;
• начал отрицать, не поверил;
• удивился.

Ребенок может задавать много вопросов, а может — ни одного. Если он молчит, не исключено, что ему просто страшно спросить. Попробуйте вернуться к теме разговора через несколько дней. Некоторым детям для восприятия информации нужно время.

Будьте внимательны к ребенку: как только заметите, что он готов продолжить общение, оставьте все дела, какими бы важными они вам ни казались, и поговорите с ним.

Братья и сестры играют важную роль в жизни ВИЧ-положительного человека. Если вы научите детей открыто говорить о ВИЧ, они смогут делиться своими переживаниями, а когда придет время, совместно решать сложные вопросы, поддерживая друг друга.

Скорее всего, рассказав ребенку о его ВИЧ-статусе, вы почувствуете моральное облегчение. Но ребенок может переживать совсем другие чувства: тревогу, страх, связанный с болезнью и смертью, одиночество или раздражение. Помогите ему справиться с этими переживаниями, поговорите с ним о планах на будущее, постарайтесь убедить, что главное — точно выполнять все назначения врача, что при соблюдении режима лечения с ВИЧ-инфекцией можно долго и полноценно жить.

Очень важно информировать детей, особенно старшего возраста, о путях передачи ВИЧ и о том, как ВИЧ не передается (например, при использовании общей посуды). Подростки должны знать и понимать, каким образом презерватив защищает от инфицирования ВИЧ, что ВИЧ передается при инъекционном употреблении наркотиков, если пользоваться одним шприцем или иглой.

Будьте терпеливы и постарайтесь сконцентрироваться на том, что может помочь ребенку. Есть вещи, которые следует ему сказать, даже если он не задает вопросов: например, о том, кто уже знает о его диагнозе и с кем можно поговорить с целью получения поддержки и информации.

Будьте откровенны, отвечая на вопросы. Если вы не знаете правильного ответа, скажите ребенку, что постараетесь узнать. К тому моменту, когда он достигнет определенного уровня понимания, он сможет читать о ВИЧ в буклетах, которые есть в медицинских учреждениях или общественных организациях.